Синдром Дауна: интеграция и инклюзия
В конце марта по всему миру проводится Всемирный день борьбы с синдромом Дауна. Ежегодно под эгидой этого дня ООН и многие другие благотворительные структуры инициируют различного рода активности, чтобы донести до мировой общественности необходимость планомерного и структурного подхода в вопросах социальной инклюзии таких людей.
Синдром Дауна возникает у людей с дополнительной частичной (или полной) копией 21-й хромосомы. Причина возникновения этого синдрома неизвестна, однако он распространен во всех регионах мира и часто влияет на моторику, физические характеристики людей и их здоровье. Для развития и личностного роста таких людей особое значение имеет соответствующий доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивному образованию.
Одиннадцать лет назад Генеральная Ассамблея объявила 21 марта Всемирным днем борьбы с синдромом Дауна. Она предложила всем государствам — членам ООН и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, отмечать этот день, рассказываю об этом недуге.
В Соединенном Королевстве одной из организаций, которая занимается подобными вопросами, является Ассоциация людей с синдромом Дауна (DSA). Это национальная благотворительная организация, задачей которой является улучшение качества жизни таких людей. Ассоциация отстаивает их право на полное и равное с другими участие в жизни общества и работает по всей Англии, Уэльсу и Северной Ирландии.
Еще один проект, Downright Special, поддерживает детей с синдромом Дауна в Халле и Восточной Йоркшире. Эта благотворительная организация оказывает помощь семьям и специалистам во всех аспектах ухода и воспитания таких детей. Первоначально созданная в 2007 году группой родителей, организация быстро стала большим проектом, оказывающим эмоциональную, практическую и образовательную поддержку семьям детей с синдромом Дауна. Цель Downright Special – создать необходимый базис для этих детей, помогая им полностью реализовать свой потенциал и содействуя успешной интеграции во все аспекты жизни.
Одновременно с крупными организациями, людьми по всему миру в этот день организовываются всевозможные мероприятия и активности. Журналисты BBC рассказали своим читателям о двух матерях из Великобритании, которые запустили проект, призванный оказать помощь родителям детей с синдромом Дауна.
Лора Томас и Лу Кеннеди запустили Seren Dwt (Dinky Star) после того, как у них появились дети с подобным диагнозом. Оба матери считают, что их выписали из больницы без необходимой помощи и информации. Они собирают наборы для молодых родителей, которые содержат подарки, рекомендации и всю необходимую информацию о группах поддержки для таких семей. Медики отделения интенсивной терапии для новорожденных в больнице Кардиффа, где были вручены первые подобные наборы, отметили, что это действительно прекрасная возможность помочь вступить родителям и их малышам в новую жизнь с очень позитивной ноты.
По материалам: Un.org, BBC, Worlddownsyndromeday
